hello, des personnes souffrant de la maladie de crohn, j’aurais besoin de discuter avec vous si possible, merci 😘

hello que souhaites-tu savoir ? ☺️

Mon père a la maladie de crohn depuis presque 2 ans, si jamais je peux t’aider

@Golightlies @Aure19_ je vous ai envoyés des invitations de message pour vous posez plusieurs questions si vous êtes d’accord

@jade_ctb Je ne suis plus « premium » sur l’application je ne peux pas ouvrir ton mp

Pareil pour moi… @jade_ctb

@Golightlies @Aure19_ ah d’accord mince, bon je vais vous demander ici alors mdr, petit contexte ça fait 3 ans maintenant que j’ai tous les symptômes de crohn, la première année mes douleurs était ici horrible que j’allais aux urgences mais rien, cette même année la j’ai passé des tonnes et des tonnes d’examen (scanner/echographie pelviens, irm, prise de sang, gastroscopie) mais rien non plus, les médecins ont presque commencés à se se moquer de moi en me disant que j’étais simplement trop stressé donc j’ai abandonné, et me voilà encore 3 ans après avec les même problèmes, je vous décris mes symptômes (diarrhée/constipation, fausses envies wc, perte de poids lors des crises, malade qui disparais et « dort » par période également, extrême fatigue et goût à rien, enfin bon vous voyez le truc, le seule moment où je suis un peu tranquille c’est quand j’ai très faim et que mes intestins sont « vide » (et encore), je sais pas si ça le fait aussi chez vous ce truc quand t’as faim j’ai pas vu grand chose là dessus, qu’en pensez vous? je vais aller demander une colposcopie à mon médecin pour obtenir une réponse à mes questions car je crois que c’est la seule manière de diag cette connerie

Hello, je me permet de commenter car j’ai été longtemps dans le même cas. Les médecins pensaient à un Crohn (rien ne ressortait aux différents examens irm and co pourtant j’avais les symptômes et de grosses crises le faisant terminer à l’hôpital) mais au final c’est une maladie auto-inflammatoire indéterminée. Demande franchement une coloscopie, ça te permettra d’éliminer ou de valider l’hypothèse du crohn et sinon demande à être orienter en médecine interne, se sont eux qui m’ont sauvé. Mais il faut forcé, va aux urgences, chez ton médecin dès que tu n’es pas bien, il faut faire constater, c’est que comme ça que les médecins se rendront compte. Demande des prises de sang à réaliser en cas de crise surtout pour calculer la CRP. Courage sincèrement, je sais à quel point ça peut être compliqué de se faire diagnostiquer.

@Lullaby_ merci beaucoup pour ton message ça fait du bien à lire… tu as un traitement quelque chose pour ça? courage à toi aussi ça pourrit la vie

Ils ne t’ont pas fait faire de coloscopie ? :(

@Devo non ils m’ont clairement fait comprendre qu’ils pouvaient plus rien faire pour moi

@jade_ctb Faut vraiment rien lâcher et surtout pas les lâcher les médecins Et oui je suis actuellement sous immuno-suppresseur mais je revis depuis ! J’ai retrouvé une vie (presque) normale et ça fait franchement du bien donc courage c’est possible et faut pas perdre espoir ! Là le but actuel c’est de diminuer ou arrêter totalement le traitement.

Hello , j’ai pas crohn mais une RCH , je te conseille de demander à faire une colposcopie pour qu’il puisse faire des biopsies moi c’est ce qu’il leur a permis de savoir si c’est crohn ou RCH. D’ailleurs je ne comprends pas pourquoi il ne te l’ont pas prescrite. Par contre quand t’es en crise je te conseille de faire un régime sans résidus moi ça m’avait beaucoup aidé quand j’ai fais ma première crise

@lnes j’en sais rien ils étaient tous persuadé que c’était le stress puis voilà ils voulaient pas chercher plus loin je vois mon médecin mardi, coloscopie et en vitesse tu as un traitement? je ne connais pas RCH qu’est-ce que c’est? un régime sans résidus c’est à dire? merciiii

@jade_ctb hello, J’avais un peu des symptômes similaires … diarhees (jusqu’à 20 fois par jour par fois), je suis mince et je n’arrive pas à grossir, c’est par crise des fois je peux être embêtée pendant plusieurs semaines puis plus rien… quand je suis en crise j’ai une fatigue extrême… Il y a qq cas de MICI dans la famille à mon père, On m’a fait une fibro colo, ras en vue endoscopique par contre il a fait des biopsie et il m’a trouvé une colite à collagène (qui appartient à la famille des colites microscopiques) Ce que tu décris me fait penser à ça même si je ne suis pas médecin, mais vois avec ton gastro s’il a prévu de faire des biopsies.

C’est une maladie peu connue, J’ai eu les mêmes traitements que pr Crohn à deux reprises. Ça s’est un peu atténué (au lieu d’y aller 20 fois par jour en crise je suis plus à 10 fois max) mais je vais garder ça à vie

@Wildheart d’accord bon c’est bon à savoir que c’est pas uniquement crohn, après ça reste des maladies qui restes à vie et avec suivi + traitement donc bon, juste le nom qui change mdr, ça fait pas rêver en tout cas mais bon j’aimerais avoir un diagnostic et quelque chose pour soulager tout ça, merci à toi

@jade_ctb oui on parle bcp de Crohn et la RCH mais il y en a d’autres aussi moins connues. Après les symptômes que tu décris ça peut être plein de choses, une intolérance, une maladie cœliaque, l’intestin irritable, une bactérie … j’en sais rien 😅 je pense que ton gastro saura où analyser

Oui il faut que tu demandes une coloscopie !! Et que tu fasses plusieurs médecins, mon père a été hospitalisé à Marseille, car les hôpitaux de chez nous (st tropez, donc assez « loins ») sont complètement incompétents Il y a des aliments qui te font faire plus de crises que d’autres ? @jade_ctb

@jade_ctb oui je suis sous immunosuppresseurs . La RCH c’est une « cousine » de Crohn sauf que c’est qu’une partie de l’intestin qui peut être touchée ( contrairement à Crohn ou tout le tube digestif peut être touché) en tout cas j’avais les mêmes symptômes que toi + selles sanglantes et glaireuses . Le régime sans résidus tu dois supprimer tout ce qui est fruits et légumes et d’autres choses aussi ( en gros tout ce qui a beaucoup de fibres et qui peut faire accélérer le transit) ça permet de mettre les intestins en repos. Je te conseille de regarder sur le site de l’AFA y’a tout un pdf dessus pour les aliments à éviter pendant une poussée

@Aure19_ pareil je suis à saint étienne et les médecins / hôpitaux c’est une catastrophe honnêtement ça me fait halluciner tant que t’as pas un cancer stade finale ils réagissent pas les fast good c’est mon pire cauchemar mdr, l’alcool après bien sûr mais sinon en terme d’aliment je pourrais pas te dire précisément c’est vraiment aléatoire quand même et en fonction de mes crises…

@lnes j’ai également des selles glaireuses et sanglantes plus rarement d’accord merci beaucoup ma belle pour toutes ces informations

Alors tu as parlé de prise de sang est-ce que le taux de CRP figure dedans ? C’est déjà un indicateur d’inflammation ou d’infection selon les contextes. Crohn du fait de son « étendue » de champ d’action se manifeste par tellement de symptômes que seule une coloscopie pourra confirmer ce diagnostic. Personnellement j’ai eu un Crohn pédiatrique, j’étais en dénutrition, du sang dans les selles, une fatigue constante, un retard de croissance, abcès, diarrhée et maux de ventre. Il faudrait que tu notes tes repas et les comparer à tes périodes de crises. C’est long je sais mais ça pourra ainsi donner un aperçu. D’un Crohn à l’autre les « intolérances » alimentaires sont tellement variées. Par exemple je tolère très bien le lait, jus d’orange, fast food etc et cela meme en crise. Si jamais c’est Crohn cigarette et alcool à proscrire.

@Golightlies ma question va peut-être paraître bête mais le taux de CRP apparaît sous quel intitulé dans la prise de sang? j’espère que la colposcopie sera concluante alors merci pour tous tes conseils

@jade_ctb Chez moi ça apparaît sous le nom « la protéine C-reactive » Tu peux pas consulter un autre gastro ? Voire dans le privé ? (ça représente un certain budget malheureusement)

@jade_ctb juste par rapport à la CRP c’est pas vraiment un indicateur fiable car elle peut être élevée pour tout et n’importe quoi ( même un mini rhume peut la faire augmenter) et y’a des personnes ou la CRP n’augmente pas même en cas de poussée. Donc c’est vraiment a la colposcopie + biopsies qui peuvent vraiment déterminer si MICI ou non

@Golightlies justement je vais aller voir une autre gastro que celle que j’avais eu puis si ça donne rien je persisterai comme on me l’a recommandé et je lâcherai pas l’affaire alors pour la CRP la dernière prise de sang que j’ai faite j’étais à 20 au lieu de 6 mais j’avais le covid donc normal et pour les prises de sang que j’ai faites à l’époque donc il y a 3ans rien de bizarre non plus mais de ce que j’ai pu comprendre la CRP n’est pas à prendre en compte en priorité

@lnes ok donc je dois demander à mon médecin coloscopie et biopsie?

@jade_ctb ouiiiii !

+ un bilan sanguin pour voir si t’as pas de carences !

@Lullaby_ @lnes @Wildheart désolé de vous embêter encore.. je suis actuellement sous amoxiciline acide clavulanique à cause d’une infection pasteurelloses dû à une morsure de chat, et comme l’amoxiciline tient bien sa réputation il est entrain d’aggraver mes crises de douleur au ventre/intestins, ça vous l’a déjà fait?

@jade_ctb perso non mais tu devrais en parler à ton médecin peut-être que tu ne la tolère pas :/

@jade_ctb, je prenais des pro biotiques en parallèle pour minimiser ce côté négatif des antibiotiques, mon ancien gastrologue me l’avait conseillé, après malheureusement c’est pas remboursé et ça coûte chère rapidement